Faith will be rewarded

362 Days to Run: Faith will be rewarded

Como canta Springsteen en Land of Hope and Dreams, "la fe será recompensada", como también el esfuerzo. Y si no ocurre así, siempre queda la satisfacción de las cosas bien hechas. 

Ya estábamos mentalizados de que este año no habría vacaciones. La rehabilitación de lunes a viernes nos lo impediría, y encantados de que así fuera. Ver a Eder mejorar día a día, sentaba mejor que un balneario de aguas termales.

Pero sus esfuerzos y su entrega, tuvieron recompensa…y su fisio y su doctora nos comunicaron que dispondríamos de unos días en los que podría hacer sus ejercicios en casa.   ¡¡Vacaciones!!   

Sin nada previsto y en pleno Agosto optamos por un plan sencillo y rápido para la primera salida de Eder más allá de los 15 km que nos separan del Hospital San Juan de Dios.

Dos días y medio en Bilbao, y dos días y medio en Torredembarra. 
Norte y Este. 
Aitites y Yayos. 
Cantábrico y Mediterráneo. 
Olas y mar en calma.
Calor y más calor aún. 

Pero sobretodo, el calor de todos los que, por la distancia, no habían podido ver y animar a Eder de cerca, y que no perdieron oportunidad de admirar sus progresos.

El mar sigue dándonos más satisfacciones que la tierra. Bucear es como volar bajo las aguas cristalinas de Torredembarra. Fue toda una experiencia que recompensó con creces el esfuerzo de llegar hasta la orilla.

En cambio, jugar al frontón por ejemplo conlleva un cúmulo de sensaciones…desde la nostalgia por recordar cómo lo hacía hace unos meses, la crudeza de la entrega y esfuerzo actuales, y la esperanza de volver a golpear la pelota hasta el “Pasa” cuanto antes, quizás en las próximas Navidades.

Fueron sólo 5 días, que por inesperados, nos sentaron como un “todo incluido” en el Caribe, y que queda resumido aquí.

500 Days to Run - Capítulo 8 from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

El reto del Reto

367 Days to Run: El reto del Reto

Volver a correr después de 500 días...ese es el Reto, el reto con mayúsculas. Pero por qué no añadir otro reto dentro del Reto.

Aprovechando que a escasos metros de casa tenemos el Canal Olímpico de Catalunya y que los que pagamos nuestros impuestos en Castelldefels tenemos acceso gratuito al mismo, nos hemos propuesto dar la vuelta a la lengua de agua….algo más de 2000 metros entre ir y volver.

Y como toda prueba, esta también requiere de preparación, entrenamiento, mentalización y apoyo para tener éxito. Así que ya hemos iniciado la aclimatación. Casi 50 metros para empezar que no está nada mal, y que iremos incrementando, sin duda.

Ver cómo sale el sol por el horizonte, pisar la arena de la playa, darse un chapuzón en el mar o escuchar el sonido de las olas…placeres sencillos y poco valorados si tienes una playa cerca, pero que se puede convertir en un momento mágico si han pasado más de 140 días desde la última vez que lo hiciste.

Este es el tiempo transcurrido desde aquel fin de semana de Abril previo a la operación y que quedó reflejado en “El Reto” (Capítulo 1).

Así que animados por retomar esas sanas costumbres, allí que nos fuimos…ya falta menos para volver con las cometas, el freesbe, las palas, las tablas de surf, el balón de rugby, etc. etc. etc...

500 Days to Run - Capítulo 7 from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Eder & Aketza & Esther & Iñaki

Así empezó todo

382 Days to Run: Así empezó todo

Toda historia tiene un principio, y el de esta, es este.

Estábamos cenando tranquilamente cuando Esther tuvo una sensación extraña, y una pequeña pérdida de líquido. Como no tenía más síntomas, esperamos a la mañana siguiente y nos fuimos a urgencias.

Y allí empezó todo: pruebas, prisas, doctores, más pruebas...confirmado, a las 26 semanas de embarazo, la bolsa de Aketza se había roto. El parto había empezado 14 semanas antes de lo previsto.  Iniciábamos una carrera contrarreloj, había que detenerlo medicando a Esther y así tratar que los gemelos madurasen lo suficiente sus órganos para aumentar sus posibilidades de supervivencia primero y calidad de vida después.

Lo único positivo era que, a pesar de ser gemelos idénticos y compartir la placenta, cada uno tenía su bolsa, y la de Eder permanecía intacta. Pero aún así, su destino estaba unido al de su hermano.

Esther debía permanecer inmóvil, tanto como pudiese, y le comenzaron a inyectar cortisona para acelerar el proceso de maduración especialmente de los pulmones. Cada día, cada hora, cada minuto eran claves.

Para entonces, Aketza ya se había quedado sin líquido que le protegiese y aislase del exterior y las medidas higiénicas tenían que ser escrupulosas. En las ecografías se le podía ver con la bolsa pegada a la cabeza como si de un monje se tratara.

Dos veces al día, venía una enfermera con un ecógrafo que captaba el audio a comprobar si aún latía su corazón. Los primeros días, la tensión se palpaba mientras buscaba el latido...y cuando oíamos ese sonido profundo, inolvidable desde la primera vez que lo escuchas,  buufummm bufummmm, ya podíamos respirar...seguía con nosotros.

A los tres días, ya era una rutina...incluso en un par de ocasiones la enfermera, al desconocer la posición en la que estaba el crío, no conseguía localizar el corazón y salía de la habitación apresurada en busca del doctor y de un ecógrafo de mayor precisión que incorporase imagen de vídeo. Mientras, yo cogía el sensor, lo apuntaba allí donde sí estaba, y cuando volvían temiendo un fatal desenlace, nosotros mismos les tranquilizábamos diciéndoles “está bien, está todo bien...” ...bufumm bufummm.

Fuimos tachando los días en un calendario hasta que pasados 10 de inmovilización absoluta, que Esther aguantó con una disciplina admirable, los doctores decidieron que ya no podían utilizar más medicación para retener el parto y que el riesgo para Aketza empezaba a ser inasumible. Había que dejarlos salir.

Según cuenta Esther, Aketza lloró enseguida...por fin me sacáis de aquí, debió pensar. A Eder le costó más, le debió pillar por sorpresa. No se lo esperaba, probablemente su hermano no le habría contado nada para no preocuparle.

Y así es como empezó todo, y así es como sigue 14 años después...

500 Days to Run - Capítulo 6 from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Dream baby dream                                                               Sueña cariño, sueña
We gotta keep the light burning                   Debemos mantener encendida la luz
We gotta keep the fire burning                   Debemos mantener el fuego ardiendo
Come on, we gotta keep on dreaming              Vamos, debemos seguir soñando
Come on and open up your hearts                Adelante, abrid vuestros corazones
Yeah I just wanna see you smile                                   Sólo quiero veros sonreír
Come on dream on, dream on baby                         Adelante, sueña, sueña cariño

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

Citius Altius Fortius

397 Days to Run: Citius Altius Fortius

Semana difícil la pasada. En uno de los ejercicios subiendo y bajando a un cajón, Eder se lesionó. Un pinchazo en la parte alta del empeine que obligó a bajar el ritmo de la rehabilitación, e incluso como medida de precaución, su fisio Ismael le inmovilizó el tobillo y le dio un día de descanso.

Ayer Lunes, su traumatóloga quería verle. Detectó que la progresión que llevaba se había ralentizado, y que igual sería necesario recurrir a la férula que había sido descartada en principio, ya que con el esfuerzo de sus músculos, Eder era capaz de colocar correctamente el pie.

Esto nunca le ha parecido una buena idea a Eder, aunque guarda con "cariño" su larga colección de férulas:

Después teníamos visita con la cirujana, y lo corroboró. Había que aumentar la intensidad e intentar ir dejando las muletas.  ¿Caminar sin muletas?...pero si hace nada aún íbamos con el andador, y no hace tanto que abandonamos la silla de ruedas!!

A Eder “no le gustó” nada oír eso, “con todo lo que me esfuerzo”, nos dijo. Y esa misma tarde, empezó a probar a cargar peso en la pierna izquierda e ir levantando las muletas poco a poco.

6:30 de la mañana, desde el baño nos avisa: “Aita, mira!!”. Y esta es la sorpresa con la que nos hemos encontrado:

¿Se puede ser más fuerte?...Citius Altius Fortius

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

No oigo nada

407 Days to Run: No oigo nada

Si algo caracteriza a Eder en su larga trayectoria en rehabilitación, es su capacidad de lucha y superación.  Siempre encuentra un motivo para ir un poco más allá de lo que le piden, algo que  todos sus fisios han valorado y reconocido. Cuando le dicen que haga 10 repeticiones, una sordera temporal le sobreviene, y hace 15...una sordera a discreción que ya empezaron a practicar desde bien pequeños.

Dos meses después de nacer y días antes de recibir el alta, les sometieron a una prueba rutinaria para controlar su sistema auditivo. Consistía en un pequeño aparato que se colocaba en el oído, emitía un sonido y captaba el rebote sobre el tímpano. Sencillo, rápido...salvo que no captase nada...como así ocurrió.

Probaron los 4 oídos, y ninguno captó respuesta. El doctor nos tranquilizó diciendo que era una prueba básica, fidedigna si era positiva, pero nada concluyente en caso negativo. Para esta situación, recurrían a una más precisa en la que les colocaron unos electrodos en sus cabezas para captar las zonas cerebrales que se iban estimulando a medida que emitían sonidos en sus oídos.

Negativo nuevamente, sus cerebros ni se enteraron. Podía ser debido a su prematuridad, y nos invitaron a volver al cabo de 3 semanas para repetir la prueba confiando en que las conexiones neuronales resultaran más exitosas.

Tres semanas después, repetíamos la prueba básica con idéntico resultado. Calma...vamos con la prueba de verdad. Colocados los electrodos, nada de nada. No había forma de que aquella línea horizontal que se dibujaba en la pantalla, ondulase. Sus cerebros no mostraban ninguna actividad cuando les estimulaban su aparato auditivo.

Y con ese dictamen nos volvimos para casa con nuestros preciosos “sordetes”, de nuevo a nuestra rutina de biberones, pañales, médicos, controles, etc.

Fueron pasando los días, y una mañana después de darles el biberón, conseguimos que se durmieran en dos mecedoras en el comedor.  Nos disponíamos a recuperar fuerzas cuando una corriente de aire hizo que la puerta del comedor se cerrara de golpe con el consiguiente estruendo.

Ambos se sobresaltaron, iniciaron un tímido llanto y con el rebote de las mecedoras volvieron a quedarse plácidamente dormidos. Esther y yo nos miramos sin saber si reír, llorar o dormir.

500 Days to Run - Capítulo 5 from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

Eskerrik asko Arquímedes

424 Days to Run: Eskerrik Asko Arquímedes

Algo tan simple como ponerse “a la pata coja” con la pierna “nueva” es una prueba de fuego. No sólo hace falta equilibrio, sino coordinación y una masa muscular que trabaje al unísono para conseguirlo. 

A ello hay que sumar que es algo que Eder no había podido hacer en su vida, nunca. Así que es normal que su cerebro no lo tenga interiorizado. Y para trabajar esto, nos ha venido muy bien el calor asfixiante que soportamos y que nos permite utilizar la piscina.

Arquímedes y su principio han ayudado a Eder a caminar casi en ingravidez, sin más ayuda que la de su hermano Aketza...

500 Days to Run - Capítulo 4 from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

Copa Catalunya

435 Days to Run: Copa Catalunya

En una de sus primeras salidas públicas, Eder pensó que sería una buena idea ir a dar ánimos a sus compañeros del FS Castelldefels.

El 18 de Junio se disputaba en el polideportivo de la Mar Bella la Copa de Catalunya de Fútbol Sala en la que participaban los cinco equipos de la Liga de Promoción de la Federación Catalana de Parálisis Cerebral.

Conseguimos pasar la primera eliminatoria, y caímos tanto en semifinales, como en el tercer-cuarto puesto....pero como les digo a los jugadores, saltar al campo ya es un triunfo...meter más o menos goles que el contrario, es una anécdota. Así que con este planteamiento, fuimos "Campeones".

Por votación de sus compañeros, Eder fue el encargado en esta ocasión de recoger el trofeo, y aquí tenemos el vídeo del momento:

E incluso, salimos en TV3 en el reportaje sobre el Campeonato:

Las 5 horas de Campeonato, resultaron agotadoras para Eder, pero fue ampliamente compensado por los goles que le dedicaron sus compañeros, y los ánimos tanto de estos como de sus rivales. 

Eder & Aketza & Esther & Iñaki

Step by Step

439 Days to Run: Step by Step

Fue todo un éxito. Faltaba una semana para cumplir los 2 añitos y Eder, a base de tesón, consiguió dar sus primero pasos. Dos cortos pasos que le trasladaron 1 metro escaso hasta estrellarse con el sofá...pero que empezaban a forjar el espíritu que le mueve todavía hoy.

Y hoy, 14 de Junio de 2016, 61 días después de la operación...

          

¡¡Eder vuelve a caminar!!!

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

Slepping Nights

454 Days to Run: Sleepless Nights

Por fin!!

Los dolores postoperatorios que se fueron, volvieron con más crudeza sin explicación médica alguna, han vuelto a desaparecer y, por fin 46 días después de la operación, ya hemos podido dormir una noche completa. 

Nada comparado a nuestros comienzos. Después de 2 meses en las incubadoras, donde no había día y noche, sus cuerpos no tenían interiorizada la rutina de sueño. A ello, añadimos que era imperativo tomar biberón cada 2 horas por su bajo peso, incluidas las tomas de la noche.

Entre preparar biberones, la ingesta, el eructo, cambio de pañales y retomar el sueño, nos restaban 45 minutos hasta la siguiente toma. Eso siempre que no se desacompasasen. Y así, en períodos de 3 cuartos de hora, recuperábamos fuerzas.

Y fueron pasando días y noches, se fueron alargando las tomas, aunque siempre había un motivo para reclamar la atención: calor, frío, sed, un chupete que se escondía,...hasta que una mañana Esther me preguntó...”¿te has levantado esta noche?”, “yo no, y tú?”...”yo tampoco”....no nos lo podíamos creer, habían dormido los dos una noche entera, sin interrupción.... pasaban unos días de los 4 años.

Así que pocos nos parecen 46 días.

Ya nos han quitado la última parte de la inmovilización, la que fijaba el tobillo y hemos ganado algo de libertad y comodidad, lo que nos permite nuevas disciplinas deportivas.

500 Days to Run - Capítulo 3 from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

Vamos Eder!!

463 Days to Run: Vamos Eder!!

Después de 24 días, ya nos han retirado una parte de la inmovilización, y Eder ya puede doblar la rodilla, por lo que ya hemos empezado la rehabilitación. El comienzo está siendo duro. El traslado en ambulancia es complicado, movilizar músculos que llevan más de un mes inactivos y el dolor acrecentado por el miedo a caer están poniendo a prueba la fortaleza de Eder y de todos nosotros.

Suerte que tenemos siempre gente detrás dispuestos a echar una mano cuando haga falta e insuflándonos ánimos. Como estos que nos han llegado a través de mis compañeros de máster. Compañeros que en breve serán unos grandes gestores deportivos, pero que con este detalle han demostrado que son unas grandes personas, con una humanidad sin parangón.

Agradecemos de corazón a todos esos deportistas esos segundos de su tiempo que nos regalaron y que nos han dado vida:

Gracias Nelson Tapia por tus grandes deseos a la altura de tus grandes paradas

  Gracias Ivan Zamorano, el ex-pitxitxi del Real Madrid y ya nuestro Pitxitxi

   Gracias Renato Tapia, viva Perú!!

     Gracias Enzo Roco, aceptamos el duro desafío

       Gracias Roque Santacruz, seguiremos luchando

         Gracias "ete aquí el Chori"

            Eskerrik asko Asier Illarramendi y a nuestros "hermanos" de la Real

               Aritz Aduriz, ya eras nuestro ídolo, ahora eres aún más grande!!

 Todos sus mensajes nos han llenado de fuerza y ánimo para seguir peleando.

Y por supuesto gracias a todos los artífices que también merecen ser nombrados, y a los que nunca olvidaremos:

Álvaro        Balti       Borja       David        Eddy       Edu       Enzo       Felipe      Gonzalo    Joan      Laura      Lucía        Luiz          Luis           Manu       Marc Nico   Pedro       Pili        Pol      Remo      Sebas      Victor       Carlos    Albert

¡¡¡ Eskerrik asko !!!

Vamos Eder from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Up & Up - Coldplay

We’re gonna get it, get it together
I know we’re gonna get it, get it together somehow
We’re gonna get it, get it together and flower

Vamos a conseguirlo, conseguirlo juntos
Se que vamos a conseguirlo, conseguirlo juntos de alguna manera
Vamos a conseguirlo, conseguirlo juntos y fluir

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

Del Revés

478 Days to Run: del Revés

Han pasado 22 días desde la operación. Aún seguimos con mucho dolor y dificultad para dormir. Los traslados son una odisea ya que con cualquier movimiento el fémur se resiente. Y para acabar el día: una inyección de eparina que Esther "voluntariamente" le administra debido a mi pánico a las agujas.

Hemos preparado una madera para los paseos en silla de ruedas, una mesa plegable para que pueda comer en el sofá y la madera que en principio utilizábamos para ir al baño cual paso de semana santa, ahora la utilizamos de rampa para salir al jardín.

En breve le quitarán la inmovilización de la rodilla, y ya podrá doblar la pierna...la doblaremos en homenaje a todos aquellos que hoy no pueden hacerlo.

A pesar de todo, en cuanto los dolores nos dan una tregua, por pequeña que sea, Eder salta a la cancha para no perder su revés.

500 Days to Run - Capítulo 2 from Iñaki Requena Iglesias on Vimeo.

Eder & Aketza & Esther & Iñaki 

El Reto

500 Days to Run: el Reto

El 23 de Marzo de 2002, después de 28 semanas de gestación y 10 días después de que se rompiera una de las bolsas amnióticas, saltaron al ring dispuestos a empezar a luchar, quizás demasiado pronto. En el rincón de la derecha, Eder con 1215 gr de peso. Y en el rincón de la izquierda, Aketza con 935 gr. 

La doctora fue clara. Tenían muy poco peso. En estos casos, pueden sufrir un derrame cerebral y quedar en estado vegetal, o sufrir sordera, o una retinopatía por la estancia en las incubadoras, les puede dejar ciegos. También pueden sufrir infecciones por los catéteres y no superarlas. Y siendo dos, la probabilidad de que algo de ello les ocurriese era muy alta.

Esa franqueza y actitud directa de la doctora, fue la misma que les salvo la vida, e indirectamente también salvo las nuestras. Esa misma noche, tomó la arriesgada decisión de intubarles y conectarles a respiración asistida. Gracias a ello, la única secuela es una parálisis cerebral de Eder que sólo le afecta a la movilidad del brazo y la pierna izquierdos. Un "regalo" para lo que podía haber pasado.

Su cerebro envía órdenes incorrectas a los músculos y los sobretensiona. Pero esto nunca ha sido un impedimento para que Eder practique todo tipo de deportes. En casa, tanto su madre Esther, como yo mismo, siempre le hemos animado a intentarlo, y si no podía hacerlo, buscábamos una alternativa.

Juega a fútbol-sala en el FS Castelldefels, en su equipo de niños afectados de Parálisis Cerebral, y también patina en longboard y scooter, juega a pádel, a frontón, a basket, hace bodyboard, ultimate y vuela cometas de tracción. También va en bici de montaña, aunque para ello le ayudamos a arrancar y parar.

Su hermano Aketza siempre ha sido una gran motivación y su ángel de la guarda.

A pesar del deporte y de llevar haciendo rehabilitación desde siempre, su fémur se había girado 58º, y la única solución era la cirugía. Una operación complicada: serrar el fémur, girarlo hasta los 45º y anclarlo con 2 agujas por el interior del hueso desde la rodilla a la cadera.

Hecho esto, si el pie no quedaba recto, serrarían la tibia para girarla en sentido contrario. También le sustentarían el pie con un tendón adicional y aprovecharían para alargar el bíceps femoral y el tendón aquiles.

No ocultaremos que fue duro escucharlo y cuando pudimos recomponernos, le preguntamos a Eder qué le había parecido y si estaba animado a seguir adelante. Lo único que nos pregunto fue: "¿Podré surfear?". "Sí, seguro que sí", le respondimos, y sin dudarlo nos dijo: "Pues me opero".

Y el día 15 de Abril, le reconstruyeron su pierna izquierda. Por delante nos quedaba más de año y medio de recuperación, convencidos de que con la fuerza de voluntad de Eder todo iría bien. Y como siempre hemos hecho, en lugar de afrontarlo como un obstáculo nos lo planteamos como un nuevo reto: tenemos 500 días para volver a correr...y así nace: 500 Days to Run!!

Así fue nuestro último fin de semana previo a la operación....

Eder & Aketza & Esther & Iñaki